Berichte

Der Weg ins Kinderhaus ... eine bunte Insel für kranke Kinder


von Alexandra Mack, Mutter

Nachdem am 14.01.05 unser Sohn Mario als 3tes Kind völlig unvorangekündigt schwerst behindert zur Welt kam, brach für uns eine heile Welt zusammen. Nie machten wir uns mit Themen über Behinderte Kinder vertraut, der Gedanke selbst irgendwann betroffen zu sein, war einfach zu weit weg. Und nun mussten wir täglich mehr über dieses seltene Syndrom erfahren. Die Zeit des Hoffens und Zweifelns begann.

 

Es kamen immer mehr Syndrome zum Vorschein. Und uns wurde irgendwann bewusst, dass wir sehr vieles nun selbst in die Hand nehmen müssen. Also telefonierte, saß ich vor dem PC oder wandte mich an Netzwerke um mir überall ein Fünkchen Hoffnung zu ergattern. Jeder Grashalm wurde auf einmal wichtig. In dem 6 monatigen Klinikaufenthalt versuchten wir das Beste aus dieser Situation zu machen. Mit ganz viel liebevoller Unterstützung von allen Ärzten aus der Kinderklinik schafften wir es Mario mit nach hause zu nehmen. Erst einmal nur mit einer Atemhilfe, dies scheiterte nach nur 2 Tagen - also wieder in die Klinik. Nun nochmals einige Wochen, dann nur 6 Stunden zuhause - wieder in die Klinik. Also stimmten wir einer Tracheostomie zu. Wieder viele Fragen. Wieder Wochen, die vergingen. Wieder Lernen, Fragen, Probieren, Organisieren. Als wir dann endlich alle doch so komplizierten Geräte zuhause hatten und wir in alles bestens eingewiesen wurden, holten wir Mario nun endgültig nach hause. Was nur mit 12 stündiger Unterstützung täglich, durch einen Ambulanten Pflegedienst möglich war. Dieses warf jedoch wieder Sorgen und Probleme auf, wir hatten seit diesem Tag keine Privatsphäre im Haus mehr.

 

Mario war nun frisch examinierten Schwestern ausgeliefert, die ja während der Ausbildung nie oder kaum absaugen dürfen an erfahrenen Schwestern auf diesem Gebiet mangelte es einfach. Der Ärger lag auf der Hand. Da waren Schwestern, Therapeuten, Lieferanten, Monteure. und eine riesige Organisation und dann nachts alleine mit 3 Kindern und Mario. Nach 8 Monaten - nachdem unsere Familie zu zerbrechen drohte, mussten wir uns Gedanken darüber machen, Mario zur Pflege zu geben. Wohin? Wieder Telefonate wieder viele Fragen. Unserem Sohn sollte es ja an nichts fehlen. Endlich erfuhren wir von der Neueröffnung des Kinderhauses AtemReich. Und das Beste: Sie hatten noch Plätze frei. Wir schauten uns das Haus an, und waren sofort von der freundlichen, familiären und liebevollen Atmosphäre und dem super geschulten kompetenten Personal begeistert. Hierher gebe ich als Mutter gerne mein Kind ohne mir Vorwürfe oder Sorgen über das Wohlergehen meines Sohnes zu machen. Dank der tollen Unterstützung von Frau Hanne und einer super kompetenten Sachbearbeiterin unserer Krankenkasse verliefen die Formalitäten sehr zügig und Mario konnte Ostern sein neues Heim beziehen. Endlich kehrte nun auch bei uns zuhause wieder Ruhe und Frieden ein. Und auch Mario entwickelte sich prächtig.

 

Durch das Engagement des Personals im Kinderhaus hat Mario nun ganz tolle Fortschritte gemacht und wir sind super Stolz auf unseren tapferen Kämpfer. Es ist schön auf diesem Wege allen Beteiligten danken zu können. Vor allem aber meiner lieben Tante die sich rührend um Mario kümmert. Und meinen Kindern für ihr Verständnis.